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TAL CUAL POR CARMELA SÁNCHEZ

Todos somos ERIK Gala Benéfica 29 junio en La Nube Chill Dance Massanassa

Hagamos frente a TAY-SACHS Juvenil
CARMELA SÁNCHEZ 2019-06-23
Todos somos ERIK Gala Benéfica 29 junio en La Nube Chill Dance Massanassa
Todos somos ERIK Gala Benéfica 29 junio en La Nube Chill Dance Massanassa

#TodossomosErik Ese es el sentimiento mutuo al que viuvalencia.com se suma a aportar su granito de arena, para dar visibilidad a la Gala Benéfica que se celebrará el 29 junio en La Nube Chill Dance Massanassa a favor del adolescente Erik, que padece la enfermedad rara de Tay-Sachs Juvenil.

Los Djs Kike Jaen, Vicente Maffia, Los Gemelos, Arturo Roger, Alex Selfa, Jonh Arques y Roger Junior se volcaran en la causa a través de la música, todos pondremos un granito de arena para combatir al Tay-Sachs. No solo ayudemos a las personas que padecen enfermedades raras para facilitar el acceso a su tratamiento sino creemos conciencia que estas enfermedades existen.

Erik nació siendo un niño normal, su enfermedad despertó al cumplir casi los cuatro años. Los primeros síntomas fueron la pérdida de equilibrio y la tartamudez y ahí empezó la lucha de su familia.

Sonia Jorge, mamá de Erik, me comenta que lo que intenta es ralentizar lo máximo posible su enfermedad y que pueda llevar una vida lo más normal posible dentro de sus dificultades.

Ha recorrido más de ocho Neuropediatras, varios hospitales, le han diagnosticado más de cuatro enfermedades raras diferentes y varios síndromes, algunos reales otros no. En 2013, su madre, Sonia Jorge desistió de todo (médicos de pago, etc.) y volvió a la Fe de València debido a que habían formado un equipo nuevo de Neuropediatría y la verdad, es que nunca sabrá como agradecer al Doctor Vila todo lo que hizo por Erik. Él apostó por Erik y no dejó de investigar, incluso involucró a otras Neurólogas de Barcelona, las cuales cubrieron pruebas de Erik que La Fe no podía.

En València no había medios económicos para seguir investigando y averiguar la enfermedad de Erik, fueron con todas sus esperanzas a Berlín y allí lo lograron en tan solo trece meses, diagnostico y rápidamente, intentar encontrar una rutina para que Erik pudiese seguir luchando contra una enfermedad mortal, además de destructora llamada Tay-Sachs.

Un paciente de Tay-Sachs tiene dos problemas principale,: que carece o no produce la suficiente cantidad de la enzima hexosaminidasa y que poco a poco va acumulando muchas toxinas del tipo GM2. La hexosaminidasa se crea fuera de la célula para ser absorbida posteriormente por la célula. Cuando el gen que desencadena la enfermedad tiene una mutación, la célula no reconoce a la enzima y los controles de calidad internos de la célula no permiten a la enzima mutada ser absorbida. El principal trabajo de la hexosaminidasa es descomponer ese sustrato tóxico en partículas lo suficientemente pequeñas para que la célula pueda absorberlo y reciclarlo dentro un área de depósito de la célula, el aparato lisosomal. Pero al acumularse en forma de GM2 adopta una forma demasiado grande para que la célula pueda absorberlo y descomponerlo dentro del lisosoma. Conforme las toxinas se van amontonando, las zonas donde se deposita se empiezan a hinchar y es esa inflamación la que provoca que las células empiecen a tener fallos y finalmente mueran. Distintos tipos de enzimas y toxinas se crean en diferentes partes del cuerpo. La hexosaminidasa y los gangliósidos GM2 se crean en las células cerebrales; esta es la razón por la cual Tay-Sachs es una condición neurológica.

Hoy en día Erik recibe por prescripción médica del Equipo del Hospital de Santiago de Compostela, LA UNIDAD DE ERRORES CONGÉNITOS METABÓLICOS, que son increíbles y han acogido a Erik apostando por él, como en todos los sitios por los cuales ha pasado seis terapias semanales: dos de Logopedia y deglución, dos de Terapia Ocupacional y dos de Fisioterapia, además de tomar una medicación (estudio clínico), la cual le ayuda bastante en su motricidad. Gracias a este tratamiento han podido frenar la carrera en contra que tenía, sin todas estas terapias Erik no podría llevar la vida que ahora mismo tiene, todos estos tratamientos son muy costosos y muy difíciles de afrontar para una familia normal, si en estos momento hemos podido costear todo esto ha sido gracias a toda la ayuda Valenciana que recibimos con sus eventos y a todas las personas anónimas que nos apoyaron.

Pero lo importante es que Erik acaba de graduarse y tiene ganas e ilusión de poder seguir estudiando-aprendiendo. Hacer algo que le mantenga activo, que le ayude a tener unas rutinas y poder continuar con su vida lo mejor posible. Erik además cumple 18 años y las ayudas económicas siguen y siguen reduciéndose pero su familia NUNCA DEJARÁ DE LUCHAR.

#TodosomosErik

#todosconerik

 #RaroSeriaRendirse

Cartel cedido y autorizado por Sonia Jorge

Post realizado por Carmela Sánchez

Más información sobre turismo, ocio, cultura y gastronomía en http://www.viuvalencia.com/

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