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TAL CUAL POR CARMELA SÁNCHEZ

Todos somos ERIK Gala Benéfica 23 septiembre en SPOOK Club Vlc

Hagamos frente a TAY-SACHS Juvenil
CARMELA SÁNCHEZ 2017-09-17
Gala Benéfica 23 septiembre en SPOOK Club Vlc
Gala Benéfica 23 septiembre en SPOOK Club Vlc

Ese es el sentimiento mutuo que viuvalencia se suma a aportar su granito de arena para dar visualización del evento que se realizará el día 23 de septiembre en Spook por una causa: Ayudar a Erik un niño de 15 años dulce y cariñoso con Tay-Sachs Juvenil.

#TodossomosErik

Cuando en Valencia su neuropediatra (un hombre con un corazón impresionante y un gran profesional) ya no tenía medios para poder seguir investigando cuál era su diagnóstico, la familia de Erik no se rindió y después de luchar durante más de 11 años en febrero de 2017, logran entre los neuropediatras de Valencia, Berlín y Múnich, dar con la enfermedad.

Sí, es una enfermedad de las denominadas “raras”, Tay-Sachs Juvenil, que con el tiempo estos niños tienen más problemas de salud, lamentablemente pueden perder la capacidad de caminar, de comer por sí solos o de comunicarse. Es posible que tengan convulsiones y pueden correr más riesgo que otros niños de tener infecciones pulmonares como la neumonía.

Pero Valencia se va a volcar con la causa de Todos con Erik, y como siempre existe un rayito de esperanza, descubrimos que actualmente se están investigando inhibidores de la síntesis de gangliósidos y terapias de sustitución de la enzima Hex-A así como una investigación para lograr su cura que se hará mediante un ensayo clínico en Inglaterra, en el cual solo podrán ser atendidos un número muy reducido de niños. (12 exactamente, de los cuales 6 son juveniles), estaremos encantados que nuestro querido Erik pueda ser uno de los seleccionados.

Sonia Jorge me comenta que Erik tuvo millones de diagnósticos incorrectos pero en trece meses, en Berlín, le diagnosticaron lo que llevó 11 años de lucha en mi país, España, pero mi hijo Erik sabe todo lo que le ocurre porque en Alemania se lo explicaron.

Le pregunto a Sonia si actualmente tiene cura la enfermedad y me indica que hay un ensayo clínico en Inglaterra en el cual tienen depositadas todas las esperanzas, no obstante las clases de Logopedia, Fisioterapia, Ergoterapia están favoreciendo a Erik que está ganando motricidad y autonomía pero a nivel cognitivo está empeorando.

Con todo lo recaudado Erik podrá seguir con sus terapias, con todos sus tratamientos, con todas sus adaptaciones en su vida diaria.

Arturo Roger me indica que tenemos muchas esperanzas puestas en que Erik pueda mejorar su calidad de vida con el tratamiento y que la enfermedad no le vaya a más, esto es esencial para que pueda llegar en condiciones al ensayo del próximo año.

Arturo Roger se siente contento por el evento que se realizará el día 23 de septiembre en la discoteca Spook. Dado los años que llevo en el mundo de la noche, me transmite, conozco a todo el mundo y sabía que nos iban a apoyar, lo que no me podía imaginar es el apoyo tan grande que estamos teniendo por parte de todos.

Sonia me especifica que la enfermedad de Tay-Sachs es una enfermedad de herencia genética que afecta al sistema nervioso central causada por la ausencia de una enzima llamada hexosaminidasa. Su principal función es descomponer los residuos tóxicos que la actividad cerebral va dejando  para que la célula pueda absorberlos y reciclarlos dentro un área de depósito, el aparato lisosomal. Al no realizarse esa tarea de limpieza las zonas donde se acumulan se van hinchando y esa inflamación provoca que las células empiecen a fallar y mueran causando un daño irreversible en el sistema nervioso central.

Deseamos que tengamos pronto una feliz noticia en el futuro ensayo clínico que se realizará en Inglaterra pero hoy Valencia hace gala del cariño que tiene por esta familia y la música estará presente el día 23 de septiembre en #TodosconErik.

Cartel cedido por Sonia Jorge y Arturo Roger
Más información sobre turismo, ocio, cultura y gastronomía en http://www.viuvalencia.com

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