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TAL CUAL por Carmela Sánchez

World Ovarian Cancer Day "El concepto de cáncer de ovario ya no es TAN terminal y aterrador como mucha gente piensa" ¡Infórmate!

8 de mayo Jornada Día Mundial de Cáncer de Ovario, Mesa Informativa en la puerta del Ayuntamiento de Valencia y Jornada en el IVO
CARMELA SÁNCHEZ 2017-04-30
Paloma Luis, Dr. Lucas Minig yDr Santiago Domingo
Paloma Luis, Dr. Lucas Minig yDr Santiago Domingo
Es un logro: Valencia cuenta con dos centros de excelencia
8 de mayo Jornada Día Mundial de Cáncer de Ovario

Tener delante de mí personas que dedican su vida para ayudar a otros, es maravilloso. Con motivo del día 8 de mayo, Día Mundial de Cáncer de Ovario hemos entrevistado al Doctor Lucas Minig, Jefe Servicio Ginecología, Fundación Instituto Valenciano de Oncología, al Doctor Santiago Domingo, Jefe Clínico de Oncología Ginecológica del Hospital Universitario y Politécnico la Fe y a Paloma Luis, Coordinadora del Grupo de Apoyo de Valencia y Vicepresidenta de ASACO que os informaran de lo que está sucediendo en Valencia. Comentaros que habrá una Mesa Informativa en la puerta del Ayuntamiento de Valencia de 10 a 14 horas, donde podréis, de primera mano, preguntar todas vuestras dudas y también por la tarde a las 17 horas, tendrá lugar una JORNADA en el IVO, c/ Profesor Beltrán Báguena, 8 de Valencia, totalmente gratuita.

Dr. Lucas Minig, Jefe Servicio Ginecología, Fundación Instituto Valenciano de Oncología, Valencia.

C.S. – Lamentablemente ¿El cáncer de ovario es la enfermedad, la gran desconocida?

L.M. – Sí. El cáncer de ovario es un tumor de poca frecuencia, aparte da síntomas que son pocos específicos, entonces, la población no está “alerta” de esta enfermedad.

C.S. – Desde el IVO ¿Cómo gestionas la divulgación de la información?

L.M. – Como institución tratamos de ayudar entre todos pero trabajamos con otros colegas y otras instituciones para dar apoyo profesional a ASACO (Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario y Ginecológico) que dan voz a esta enfermedad y tiene mucha más llegada a la población que nosotros en un ambiente hospitalario, desde la perspectiva de una asociación de pacientes que tratan de ayudar a otras pacientes y esa es la misión que llevó a su fundación hace más de cinco años, con lo cual cumple su verdadero rol en la sociedad, justamente, reitero, dando voz y alertando de cuáles son los síntomas de aparición y qué es lo que tienen que hacer tras el diagnóstico.

C.S. – ¿Un hándicap podría ser cuando la mujer siempre acude, por confianza, a su ginecólogo/a habitual y no a un oncólogo/a ginecólogo/a?

L.M. – Esto es una situación muy frecuente. Tras el diagnóstico la principal estrategia terapéutica y más beneficiosa es que la paciente reciba la cirugía adecuada; esto es lo que va a marcar el pronóstico a largo plazo, no hay nada a día de hoy que tenga tanta magnitud de beneficio como que reciba la cirugía adecuada. ¿Qué significa hacer una cirugía adecuada? Significa quitar toda la enfermedad macroscópicamente visible. Para realizar es procedimiento quirúrgico se necesita una preparación adecuada. Quizás a la inmensa mayoría de ginecólogos/as generales le excedan la preparación que han tenido y no estén adecuadamente entrenados/as en ese tipo de procedimientos.

C.S. –. Por este motivo, hago la relevancia que es multidisciplinar. Este factor como la extirpación del tumor es vencer a la enfermedad. ¿No?

L.M. – El/la Ginecólogo/a Oncólogo/a ha completado un programa de formación específicamente dedicado al cáncer ginecológico y todo lo que esto implica, incluida cirugía en cáncer de ovario. La Sociedad Europea de Ginecología Oncológica dice que esta cirugía la tiene que hacer un ginecólogo/a oncólogo/a adecuadamente certificado si no cualquier cirujano que tenga suficiente entrenamiento o que represente en empleo la mayor cantidad de tiempo cotidiano a realizar este tipo de procedimiento quirúrgico. Esto no se limita solamente en una única persona, como has dicho se necesita, indefectiblemente de un trabajo en equipo multidisciplinar dentro y fuera de quirófano porque es un paciente que ha recibido una cirugía muy compleja (podemos hablar de seis a siete horas de media), por lo tanto se necesita un periodo de recuperación con una posibilidad de complicaciones y necesitamos de internistas, especialistas en cuidados intensivos, enfermeras especializadas. Además, un/a ginecólogo/a oncólogo/a, por más preparado que esté, no puede trabajar en cualquier clínica pequeña, necesita trabajar en una institución que le dé soporte a esto.  

C.S. – Escuchando tus palabras, esto es un claro ejemplo de trabajo en equipo.

L.M. – Sin duda.

C.S. – Por lo tanto ¿No todos los hospitales están preparados para llevar adelante este cometido?

L.M. – No todos los hospitales cuentan con un adecuado soporte de estructura pero también es verdad que en aquellos países donde centralizaron la atención de esta enfermedad  obtuvieron una magnitud de supervivencia muy elevada, simplemente con el gesto simple de concentrar los casos y evitar este tratamiento actual que es de una forma no centralizada y anárquica; esto significa que cualquier ginecólogo/a, cirujano/a, pueda en cualquier lugar o institución hospitalaria, pueda realizar este tipo de estos procedimientos. Esto está demostrado que se asocia una pobre supervivencia del paciente y viceversa, las políticas de concentración con una mayor supervivencia.

C.S. – Si alguien de la Administración leyera esta entrevista ¿Cuál sería tu petición?

L.M. – Es muy importante que las personas encargadas de gestionar la salud de la población estén perfectamente al tanto de los beneficios de la centralización del tratamiento del cáncer ginecológico. Y esa es nuestra misión, justamente la de poner en conocimiento a los políticos.

C.S. – ¿Cuándo tenéis un caso os reunís y canalizáis las estrategias a seguir?

L. M. – Sí, son en las unidades multidisciplinares que en la comunidad valenciana disponemos donde un conjunto de especialistas nos reunimos semanalmente, presentamos cada caso y tomamos la decisión terapéutica basada en la percepción y opinión de distintos puntos de vista siempre pensando en un mayor beneficio para el paciente; esto requiere un mayor esfuerzo y también quitarte la presión de tomar una decisión terapéutica solo frente al paciente donde todos aportan su punto de vista y en definitiva, el que termina ganando, es el paciente.

C.S. – El 8 de mayo a las 17:00 h. se realizará “Jornada Día Mundial de Cáncer de Ovario” en el Ivo, c/ Profesor Beltrán Báguena, 8. Participarás como ponente ¿Cuál será tu mensaje?  

L.M. – Los profesionales que estamos involucrados en esta enfermedad junto con ASACO, tenemos que concienciar a la población de que el cáncer de ovario existe, que a día de hoy, no tiene la estrategia de diagnóstico temprano como puede ser el cáncer de mama o de cuello uterino, por lo tanto, lo más importante que tenemos que hacer, es tratar adecuadamente a esta enfermedad desde el inicio. Un buen tratamiento inicial es la única opción que tiene los pacientes de extender significativamente su supervivencia e incluso de curarse y viceversa. Tenemos la misión de concienciar a la población, a través de ASACO, que esta enfermedad, como has dicho, es una enfermedad ignorada.

C.S. – ¡La Gran Ignorada!

Dr. Santiago Domingo, Jefe Clínico de Oncología Ginecológica, Hospital Universitario y Politécnico de La Fe, Valencia.

C.S. - Quiero destacar que es importante que personas como usted estén luchando por un proceso de subespecialización y por el reconocimiento a nivel de acreditación de un Centro de Formación europeo en Valencia.

S.D. - Y más te digo, Madrid tiene un centro, Barcelona tiene otro centro y Valencia tiene dos centros, dos de cinco, eso es un buen comienzo, un buen bagaje para la Comunidad Valenciana  ya no solo hablo por mí, hablo por Lucas que tiene un buen nivel, tiene un curriculum como para que la Comunidad respalde este proyecto. La Conselleria tiene que reconocer que esto es un esfuerzo que estamos haciendo unos profesionales para hacer las cosas bien. Ahora tienen una oportunidad ideal de hacer un plan de formación ordenado, es decir, una acreditación, no solo por una sociedad científica sino por un estamento gubernamental.

La subespecialización es más que necesaria, tú te rompes un menisco y vas al médico de rodilla, vas al de cadera porque tienes una prótesis de cadera a punto de operarte, si vas a por un problema de retina en un ojo vas a un retinólogo, ya no vas a un oftalmólogo general, la sociedad quiere ir con los especialistas y con los programas de subespecialización. Esta subespecialización no puede ser como hasta ahora está siendo. Entonces esa formación anárquica lleva  una curva de aprendizaje ensayo-error.

Si conseguimos de una vez por todas, y esto es un problema del Ministerio de Sanidad, que reconozca que un neonatólogo tiene que cuidar fetos de 26 semanas recién nacidos y muy graves y que tiene que formarse, no con un ensayo-error, sino con un programa formativo ordenado y eso es la realidad en tantísimos países que en algún momento tendremos que tomar la decisión y el gobierno que sea valiente y la decisión de “tomar el toro por los cuernos” y realizarlo.

De todo ello se va a conseguir una cosa, que la medicina va a ser más eficaz y más barata: trabajar bien es más barato y los canceres de ovario, que es el tema que estamos tratando, es un buen ejemplo. A más cirugías realizadas en hospitales con poca experiencia más posibilidad de que sean “suboptimas” tal como las que llamamos nosotros. Eso significa tratamientos quimioterápicos más largos, más prolongados y más caros, porque alguna herramienta tenemos que ofrecerles. La cirugía da más supervivencia, ya estamos ahorrando dinero y es para lo que estamos trabajando, da más supervivencia a un coste más barato porque el precio de la cirugía va a ser el mismo en un sitio y en otro, vamos a gastar el mismo bisturí eléctrico, las mismas suturas, las mismas compresas, va a ser el mismo gasto pero con unos resultados peores.

C.S. - En Valencia y en la Comunidad Valenciana tenemos que estar contentos y orgullosos de contar con dos centros. ¿Qué estrategias estáis realizando para conseguir la ansiada subespecialización? Porque el camino se está andando pero no se ha llegado a una meta todavía.

S.D. - Yo creo que la conseguiremos y no tengo ninguna duda porque tanto los gerentes de los hospitales y los responsables de la Conselleria encargados de dirimir, están muy por la labor de que esto funcione, no me cabe ninguna duda, ellos son conscientes y saben que esto habrá que hacerlo. Probablemente la forma de llevarlo a cabo será lo complicado, lamentablemente, llamémoslo burocracia, o como queramos nombrarlo, es lo difícil para conseguir este fin. Creo que la mayoría de los ginecólogos generales lo tienen bastante claro y asumido, son los primeros que están demandando que esto sea así y se preguntan: ¿A esta paciente donde la puedo enviar sin problemas?

C.S. - ¿Actualmente tenemos los recursos necesarios para formar y entrenar quirúrgicamente a nuestros médicos en esta etapa multidisciplinar?

S.D. - Yo creo que sí, realmente es un camino que acabamos de empezar. Nosotros, el programa de formación de la subespecialización ya lo hemos empezado en La Fe, llevamos rodando 3 o 4 meses con un ginecólogo que se quiere dedicar a esta subespecialización. Creo que si él estuviera aquí en la entrevista estaría diciendo lo bien que está funcionando. Es lo que decíamos: ya no va a ser ensayo-error, todo lo contrario, está todos los días entrando en quirófano con un programa formativo muy bien realizado, formándose en otras especialidades, desde la anatomía patológica mirando al microscopio, con los radiólogos viendo las imágenes de los escáneres y los TACs de las resonancias, con los cirujanos tendrá que aprender, va a coger una formación ordenada.

C.S. - Estoy escuchando palabras esperanzadoras por ti y por el doctor Minig…

S.D. - Y que ya son una realidad, en el IVO, en cuanto empiecen, va a ser muy parecido a un programa formativo como el nuestro…

C.S. - Si pero ¿Cuándo?

L.M. - Septiembre de este año

S.D. - Vamos a tener dos especialistas en oncología que van a ser la envidia del país. Van a ser dos especialistas muy bien formados, ya no solo quirúrgicamente, en lo que es una técnica, sino en el conocimiento, de la oncología, del cáncer de ovario en concreto, pero en todos los cánceres. Vamos a crear dos personas, y sobre todo dos personas terriblemente motivadas y que van a ser la continuidad de los siguientes médicos o especialistas, porque son dos años, dentro de dos años empezaremos otro programa y esto va a ser una buena semilla de la que podremos alardear en la Comunidad Valenciana.

C.S. - Me comentan que el 8 de mayo no podrá asistir a estas jornadas…

S.D. - Asistirá otro compañero, el doctor Luis Matute.

C.S. - ¿Cuál va a ser el mensaje en la jornada que se celebrará el 8 de mayo en Valencia?

S.D. - Realmente como ha comentado el Dr. Minig, el cáncer de ovario es un cáncer traidor porque cuando “debuta” ya “debuta” avanzado. Los programas de prevención sanitarios siempre son para coger las cosas a tiempo y aquí lamentablemente siempre vamos a llegar a una enfermedad en un estado avanzado. Tristemente tenemos que ser menos ambiciosos y hacer una buena difusión, de entrada, a los pacientes, y cuando decimos pacientes, decimos la población en general, y eso se llama cultura sanitaria. Los pacientes tienen que saber lo que es un cáncer de pulmón, lo que es un cáncer de próstata, todo el mundo sabe lo que es un cáncer de mama y un cáncer de cuello de útero, es el momento del cáncer de ovario.

C.S. - Respeto, conocimiento y empatía… ¿no?

S.D. - En el caso del cáncer de ovario es muy importante educar a pensar en el cáncer de ovario a los médicos generales, a los médicos de atención primaria, que tienen un papel básico, fundamental y fantástico, que tengan la libertad de pedir pruebas como puede ser un TAC, un escáner que a lo mejor en estos momentos no lo tienen tan fácil ya que han de derivar a la paciente al especialista y eso se llama tiempo, tiempo, tiempo. Creo que los médicos de familia tienen un papel muy importante en el diagnóstico precoz de una enfermedad avanzada. Siempre será mejor diagnosticarlo de una manera precoz que no con una demora de cinco meses, una mujer hinchada, con la enfermedad que ha ido haciendo una evolución ya no es el momento ideal de tratamiento.

Con Paloma hemos quedado que va a contactar con los médicos de familia, con la Sociedad Valenciana de Médicos de Familia para que tengamos presencia en una charla y dar un mensaje a los médicos de familia para explicar lo que es un cáncer de ovario, qué estamos haciendo, qué supervivencia tiene, porque la supervivencia es lo que hay, la gente cree que es muchísimo menor. Afortunadamente estamos, si miras las estadísticas de 10 años en10 años, diríamos que estamos duplicando los resultados; entonces, eso es bueno porque el concepto de cáncer de ovario ya no es TAN terminal y aterrador como mucha gente piensa. Se pueden hacer muchas cosas y sobre todo, conseguir una muy buena calidad de vida para los pacientes, darles un mensaje de tranquilidad sabiendo el mal pronóstico que pueda tener la enfermedad y sobre todo que tenga el apoyo logístico, no solo del especialista, porque nosotros somos los últimos eslabones en la cadena.

Paloma Luis, Coordinadora del Grupo de Apoyo de Valencia y Vicepresidenta de ASACO (Asociación de afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico)

C.S.  – El Ayuntamiento de Valencia apoya la iniciativa informativa de la Jornada del Día Mundial de Cáncer de Ovario el día 8 de mayo. ¿Estaréis en una Mesa Informativa en la puerta del Ayuntamiento de 10 a 14 h.?

P.L. – El cáncer de ovario existe, pedimos al Ayuntamiento que nos diera cobertura poniendo una lona con logo del día mundial de cáncer de ovario y una mesa informativa y también en los autobuses de Valencia durante los días 5 a 8 de mayo se va a pasar un video con los síntomas principales del cáncer de ovario y comentando que si en las dos semanas posteriores no remiten acudas a tu ginecólogo/a. Es de suma importancia que nos vigilemos y que estemos atentas porque en el cáncer de ovario no hay prevención y lo único que tenemos es estar atentas a los síntomas para no demorarlo en el tiempo.

C.S. – Pero hay ciertos síntomas que nos pueden confundir…

P.L. – Pueden ser síntomas muy inespecíficos que pueden obedecer a cualquier patología sin la mayor importancia pero si en dos semanas no desaparecen tienen que acudir a su ginecólogo/a oncólogo/a.

C.S. – Quiero añadir que el título de ginecólogo/a oncólogo/a fuera de España si que existe pero aquí no.

P.L. – Si existiera este título, facilitaría la labor de búsqueda a las pacientes para encontrar estos profesionales expertos y de ahí la importancia de los dos centros de excelencia en la Comunidad Valenciana reconocidos a nivel europeo por la ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica); como son el Hospital Universitario y Politécnico La Fe con el Dr. Santiago Domingo y la Fundación Instituto Valenciano de Oncología con el Dr. Lucas Minig, respectivamente, que formarán a los especialistas.

C.S. – La Jornada que se celebrará el 8 de mayo a las 17 horas en el IVO, acudirán grandes profesionales como…

P.L. – Abrirá la Jornada el Doctor Antonio LLombart, nos parecía importante tener al Presidente de la Real Academia de la Medicina y resaltar que muy gustosamente ha aceptado. También quiero destacar la participación del Doctor Andrés Poveda, Presidente del Grupo Mundial de Investigación de Cáncer Ginecológico.  

C.S. – La Jornada será el colofón de concienciación sobre esta enfermedad, el mensaje que divulgáis con vuestra ayuda es que se puede salir de ello...

P.L. – En la lona que colgará del balcón del Ayuntamiento hay un grabado que lo llamamos “luz para el cáncer de ovario” es una bombilla y tiene la forma del aparato genital femenino. La Asociación quiere dar un poquitito de luz en los momentos tan oscuros cuando te diagnostican un cáncer de ovario, estando ahí, aportando lo que podamos y buscando la luz para el cáncer de ovario, dando la mayor información para que las pacientes cuando salgan diagnosticadas sepan que tienen que acudir a un buen cirujano. Cuando entras en urgencias no tienes tiempo de buscar pero cuando te diagnostican cáncer de ovario (cuando nos vamos a operar de otra cosa, incluso banal, buscamos al mejor cirujano) aquí es que te va la vida en ello, por lo tanto tienes que conocer la persona que te va a operar. En nuestra página www.asociacionasaco.es tenemos unas preguntas que las pacientes que tengan dudas deben hacer a sus médicos, cirujanos, oncólogos.

C.S. - ¿Un teléfono de contacto y su horario?

P.L. – Tenemos un teléfono de contacto a través de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cánccer), 91 563 18 01, que luego la persona le pasará a distintos sitios porque estamos en diversas comunidades con distintas coordinadoras. Por las mañanas de 9 a 13 h y por las tardes de 16 a 19 h.

C.S. – ¿No sería una buena iniciativa que fueran las 24 horas?

P.L. – 24 horas lo hay porque le van a facilitar mi móvil, hablo con las pacientes incluso sábados y domingos, en cualquier momento.

C.S. - ¿Y qué les indicas?

P.L. - Lo primero que respiren, que no se anticipen, que pregunten todas las dudas a los médicos, que si leen (porque no puedes evitar que la gente se meta en internet), lo que lean lo lleven a su médico, porque ni todos somos iguales ni todos los casos son los mismos y hay mucha información mezclada con mucho “ruido”.

C.S. – Presentarás la Jornada. ¿Qué nos vas a comentar?

P.L. – Hablaré muy brevemente porque queremos que la Jornada sea un coloquio, que todas las personas se vayan sin ninguna duda. A todas las socias les hemos pasado un email, porque cuando sales de la consulta siempre te acuerdas de algo que no has preguntado, que lo apunten para que el día de la Jornada poder responderlas. Hablaremos de lo que estamos haciendo este año, donde hemos centralizado nuestras fuerzas que son en los médicos de atención primaria, en tratar de hacer charlas informativas con ginecólogos/as oncólogos/as pero el primero que nos ve son los médicos de atención primaria y pasamos como unos tres meses dando vueltas de médico en médico hasta que somos diagnosticadas. Lo que yo hice es que cuando me lo diagnosticaron (después de tres meses visitando especialistas), volví a todos a decirles yo tenía cáncer de ovario y todos me dijeron: “No se me olvidará”. Sabemos que los médicos de familia no tienen facilidades en mandar pruebas de imagen, ahora, se han creado unos circuitos rápidos del cáncer, pero si el médico no sospecha que lo tienes… También queremos seguir con la tarea de conseguir que haya hospitales de referencia, en Valencia tenemos mucha suerte, contamos con dos centros, para cuando les diagnostiquen el cáncer, directamente les deriven a estos centros.

C.S. - ¿Habéis recibido una carta del secretario de su Majestad la Reina Dña. Letizia?

P.L. - En octubre del año pasado fuimos recibidos en audiencia por Su Majestad la Reina Doña Letizia, en marzo de este año le pasamos los programas de las distintas actividades y jornadas que vamos a celebrar en distintas ciudades de España y hemos recibido su carta transmitiéndonos su deseo y la esperanza de que los actos constituyan un éxito y se celebren con toda brillantez.

Logo cedido por ASACO y fotos realizadas por J. Félix Gimeno.
Más información sobre turismo, ocio, cultura y gastronomía en http://www.viuvalencia.com/

 

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